Het Ventiel (jongdementie) in coronatijden

{$items.title}

Gudrun Callewaert: “Ik denk niet te veel na en doe verder. Als het waarom groot genoeg is, komt het hoe vanzelf.”

Even voor hij vijftig werd kreeg Patrick De Jaegere (61) de diagnose jongdementie. Omdat hij grip op zichzelf en zijn leven verloor, had hij het emotioneel heel zwaar. Drie jaar later, in 2013,  zette Te Gek!? zich in om het taboe rond jongdementie te doorbreken door met mensen met jongdementie de Mont Ventoux en Alpe D’Huez op te fietsen. Zijn echtgenote Gudrun Callewaert en zijn kinderen Arne en Inse, moedigden  Patrick aan om deel te nemen. “Ongelooflijk wat daar gebeurde,” zegt Gudrun, “plots zag ik weer een twinkel in zijn ogen.” Twee jaar later (1 mei 2015) richtte ze Het Ventiel op, een  buddywerking voor mensen met jongdementie.

Dat twinkel-gevoel mag niet verloren gaan, dacht Gudrun. “Ik droomde voor elke persoon met jongdementie een buddy, een kameraad. Iemand om samen leuke dingen te doen, die mee kon gaan fietsen bijvoorbeeld, al was het op een tandem.”
Op vandaag bereikt Het Ventiel 86 mensen met jongdementie, hun partner en gezin, en evenveel buddy’s/vrijwilligers. Er zijn zowel individuele als groepsactiviteiten. Dat gaat van fietsen, biljarten, paardrijden, wandelen over sport en muziek twee keer per week, tot een kunstatelier. Er is een eigen themabos jongdementie: het Bi-Ventielbos. Mensen met jongdementie, partners en vrijwilligers speelden Het Bataljong de theatervoorstelling De Loteling en Leo de Bock maakte de documentaire ‘Liefde in tijden van jongdementie’, producties waarbij onze mensen en hun omgeving het publiek toelaten in hun eigen leven en de beleving van de vreselijke aandoening. Je kunt het zo gek niet bedenken, of Het Ventiel realiseert het. En dat is allemaal vrijwilligerswerk: gratis, belangeloos en met hart en ziel.”

Focus op wat wel nog kan

Gudrun: “Ik ben met Het Ventiel gestart om mensen die, net als Patrick, jongdementie hebben, weer te laten twinkelen. En dat lukt wonderwel. We halen mensen met jongdementie uit hun gesloten, soms bekrompen wereld en focussen op wat wel nog kan. Het is onthutsend simpel, maar het zorgt voor een ommekeer in het hoofd! Het Ventiel haalt de levenslust die in iedereen sluimert terug naar boven, helpt mensen met jongdementie hun leven terug zinvol in handen te nemen. Ze voelen zich weer waardig en ze genieten. En ook onze buddy’s genieten. Wat we doen is zinvol en maatschappelijk relevant.

“Op de Ventoux kreeg Patrick vleugels. Ik zag weer de twinkel in zijn ogen, hoorde zijn lach schallen, en ik wou niet dat hij dat nog kwijt geraakte. Ik ben met Het Ventiel gestart om ook andere mensen met jongdementie dat goed gevoel te geven en samen leuke dingen te doen die wel lukken.”

Rick De Leeuw, vriend, peter en trotse voorzitter van ons project, zegt het zo: ‘Die twinkel werd ons ijkpunt. Ik ben blij dat ik dit ontdekt heb. Ben blij dat ik mijn steentje kan bijdragen. Blij dat Patrick mij op De Ventoux het nakijken gaf en dat hij mij lange tijd in het biljarten heeft afgesloft. Elke dag is een overwinning. Je geeft en je krijgt. Geluk, vriendschap en levenslust hebben een heel positieve invloed op dat ziektebeeld. Artsen, medici en professoren verbazen zich daar enorm over. Het Ventiel gaat diametraal in tegen de angst en verzuring van onze maatschappij.  Dat voelt heel dienstbaar, prettig en dankbaar.’”

Vriendschap en verbondenheid

(Emotioneel) “Het Ventiel is een plezier. Vaak zeggen deelnemers of partners: we hebben onze familie verloren door jongdementie maar we hebben er een heel nieuwe familie bij. Bij Het Ventiel gaat het er heel vrolijk aan toe. Soms spat de humor er van af.  Onze deelnemers  bepalen de regels, hoe serieus, hoe stil, hoe luidruchtig het er aan toe mag gaan.  Niets moet, alles kan. Dit geeft energie. De vriendschap en verbondenheid is enorm. Tijdens de activiteiten zie je vaak niet wie jongdementie heeft, wie partner is en wie buddy. Ik geniet van die verbondenheid.

Mensen met jongdementie, partner en gezin, buddy’s vormen één familie.

Op jongdementie rust een zwaar taboe, maar bij Het Ventiel draagt iedereen ons embleem en ons logo. Deelnemers, partners als buddy’s, zijn blij erbij te horen. Bemerk ook de naam: dank zij het ventiel, de soupape, kan je banden opblazen, verse lucht in de banden blazen, maar je kunt ook ventileren, stoom aflaten.”

Na het theater de film

Was er tot voor 14 maart 2020 nog zowat elke dag iets te doen in en rond Het Ventiel, dan zijn (bijna) al die activiteiten door de coronacrisis geannuleerd. Gudrun: “Op 11 maart hadden we de première van de film van Leo De Bock ‘Liefde in tijden van jongdementie’. Na de theatervoorstelling De Loteling, gemaakt en gespeeld door onze mensen, brengt de film een kijk in het leven van de acteurs met jongdementie. Onze mensen waren apetrots. Ze kwamen in mijn armen gevlogen want fysiek contact is heel vanzelfsprekend bij Het Ventiel. Als woorden niet meer komen of niet begrepen worden is aanraking levensnoodzakelijk en zo evident. Dan kan je hen niet wegduwen en zeggen: het mag niet van corona. Want ze snappen dit niet en voelen zich afgewezen. Maar het waren voorlopig wel de laatste echte knuffels met elkaar.”

Niet evident, 24/7 leven met een partner met jongdementie

Ik vraag Gudrun hoe het nu met Patrick gaat? “Patrick mist niemand,” zegt ze. “Hij doet wat hij wil, wanneer hij wil. Niets moet. Dat is lastig, maar het is zo. Patrick is zichzelf niet meer, maar hij is gelukkig, en dat telt. Voor mij is het nu heel fijn dat onze dochter Inse thuis is. Ze studeert,  maar we kunnen veel samen delen en praten. Zo kan ik ook op boodschap gaan en naar mijn papa (wiens eerste achterkleinkind net geboren is) want zij is er voor Patrick. Ook onze zoon Arne biedt de nodige steun vanop afstand. Andere mensen met jongdementie missen Het Ventiel wel. Nu voelt men nog meer dan anders hoe belangrijk Het Ventiel is , hoe dat het verschil maakt. Ook de partners missen de contacten, het even kunnen ontspannen, de verbondenheid en het begrip van andere partners die echt weten wat het betekent als je partner jongdementie heeft. Hoe groot ook de liefde, het is echt niet evident 24/7 samenleven met iemand met jongdementie, die helemaal niet begrijpt wat er gaande is, samenleven met je partner die je stukje bij stukje verliest. Het voelt zo eenzaam ook al is je partner er, iemand anders in dezelfde verpakking.”

“Sinds 14 maart stuur ik elke morgen een mail met tips, filmpjes, spelletjes naar alle leden en vrijwilligers van Het Ventiel. Een opbeurend mailtje, om de dag in te zetten. We hebben een online-praatbox waar iedereen op elk moment contact kan maken en waar we elke dag om 16u een koffie-afspraak hebben. In het begin was dat onwennig, maar elkaar zien en elkaars stem horen, zorgt voor herkenning en blije gezichten. Dagelijks bel ik ook een paar mensen op. We wandelen met wie veilig en alleen kan stappen, zonder hulp. En we hebben een duo-fiets: je kunt er mee fietsen samen met je partner, terwijl de buddy twee meter voor of achter rijdt. Intussen volg ik de coronamaatregelen goed op en zoek naar nieuwe kansen. Het Ventiel heeft zichzelf bij aanvang moet uitvinden, en dat is nu ook weer zo. Op 1 mei hebben we ons 5-jarig bestaan gevierd door overal een kaarsje te laten branden, wat een mooi gebaar was om de ventielwarmte te verspreiden.  We hebben ook een kaartspel verspreid. "We trokken misschien wel het verkeerde lotje maar we trekken de juiste kaart: de kaarten van doorzetten, de kaart van warme verbondenheid, de kaart van omwegen zoeken als de rechte weg niet kan, de kaart van elkaar omarmen ook op afstand, de kaart van vallen, opstaan en weer doorgaan, de kaart van Het Ventiel.

“We proberen de vriendschap, verbondenheid en het kunnen ontspannen warm te houden, ook in tijden van corona. Of misschien nog meer, want net nu voelen we aan, hoezeer Het Ventiel het verschil kan maken, dag na dag.”

Toegegeven, ik was wel wat bang in het begin. Dacht: wat gaat er in de gezinnen gebeuren? Het Ventiel verbindt mensen en geeft prikkels die je als partner niet altijd kunt geven. Maar ik zie dat veel partners, die door de coronamaatregelen aan elkaar en hun huis gekluisterd zijn, hun eigen sterkte ontdekken en daar ben ik heel blij mee.”

Applaus als vorm van troost

“Het Ventiel is ook steeds afscheid nemen. Niet alleen van dingen die niet meer lukken maar ook van mensen, al  18 in de vijf jaar dat we bestaan. Onlangs stierf Christophe, onze joviale fotograaf. Hoe je dat vertelt, dat iemand van de groep dood is? Je vertelt het, en het raakt de mensen niet. Of het raakt hen heel erg diep, en dan zijn ze enorm verdrietig, maar ze vergeten het weer. Daarna herhaal je het nog een keer, en weer zijn zij heel erg verdrietig. Bij elk sterfgeval denk je als partner ook: wie zal de volgende zijn? Afscheid nemen in coronatijden is een drama. Het is surrealistisch. De begrafenis is in intieme kring, daar kan je niet bij zijn terwijl de verbondenheid net dan zo belangrijk is. Je kunt ook niemand lijfelijk troosten en omarmen. Voor Christophe hadden we graag van zijn huis tot aan het kerkhof een haag gevormd en geapplaudisseerd, maar ook dat kon niet. Daarom heeft onze zoon, Arne, een filmpje gemaakt, een compilatie  van 50 filmpjes waarbij deelnemers, partners en buddy’s applaudisseren ter ere van Christophe. Dat was enorm hartverwarmend. De familie was daar heel erg dankbaar voor maar het deed ook ons deugd, ondanks de pijn van het verlies.

Waar ik mijn energie haal? (Gudrun lacht) Ik denk niet te veel en doe verder. Zoals Patrick de Ventoux op fietste: verstand op nul en doorgaan. Ik heb ook geen andere keuze. Als het waarom groot genoeg is, komt het hoe vanzelf. Ik heb trouwens nooit gedacht dat Het Ventiel zou worden wat het nu is en dat we zo’n verschil zouden kunnen maken.”

Reacties

riet de bakker schreef

wat een ontroerend, mooi verhaal!

bijzonder knap dat je dit georganiseerd krijgt!

dankjewel !

en dat wordt mijn motto : als het waarom groot genoeg is, komt het hoe vanzelf

met wensen vol moed, vol geduld en vertrouwen in wat je doet, waar je mee bezig bent...

Det Van der Meeren schreef

Dikke chapeau voor wat jullie allemaal doen en betekenen in Het Ventiel met 'verbondenheid' als troef!

Marc en chrisje schreef

Bedankt gudrun voor u dagelijkse inzet voor ons allemaal!!!

Dorine Lierman schreef

diep respect ,want ben je een mooi mens die ongeloofelijk veel doet ,wat een inzet en grenzeloze liefde ,een dikke virtuele knuffel

De Jans Carine schreef

Zo mooi gebracht. En inderdaad we missen het ventiel allemaal, maar Gudrun lost dat goed op en doet haar uiterste best om toch nog van alles uit te vinden om de verbondenheid te houden ! We kijken uit naar de dag dat we elkaar weer mogen vergezellen !

Ernest Castelein en Rita Vandommele schreef

Een heel deel van het verhaal hebben we al een aantal keren gehoord en/of gelezen. Toch blijft het iedere keer opnieuw boeiend om te (her)lezen. Gudrun, je bent zo een sterke madame, altijd klaar om anderen te helpen en te steunen. Wat jij voor ieder van Het Ventiel doet, is onbeschrijfelijk. Je staat ook altijd klaar om voor ons een luisterend oor te bieden. Ooit kreeg je de titel van 'crack' van Hulste, maar dat ben je voor ons elke dag. Je hebt het voor elkaar gebracht dat Het Ventiel één grote familie is geworden. We kijken er zo naar uit om elkaar terug te zien. Duizend, duizend keer bedankt voor alles !

kris quartier schreef

ik ben heel blij een deeltje van de Ventiel-familie te mogen zijn. Ik vind steeds meer plezier te vinden in fietsen, vooral dan in samen fietsen. Ik weet dat sterkte van het Ventiel in de verbondenheid zit maar ook dat Gudrun daar met verve de hoofdrol in speelt. Waarvoor opperste bewondering en heel diepe dankbaarheid.

marleen snauwaert schreef

wat een mooi en ontroerend artikel . waar jij de kracht haalt ? weet het nog altijd niet . jij kan Roger op elk moment overtuigen iets te doen ! hij voelt zich goed bij jouw en je man. en natuurlijk bij alle ventielers. diep respect en dankbaarheid !

Annie Vanzieleghem schreef

Gudrun, ik heb uw verhaal tot tranens toe gelezen. Ik kende het wel maar er nog eens aan herinnerd worden doet goed. Wat jij bereikt hebt in die vijf jaar had je voor je zelf niet voor mogelijk gehouden. Ik ben blij tot jou team te mogen behoren. En dit is ook een van de weinige dingen die ik mis nu. Tot gauw, groetjes Annie en Omer.

Geva Deraeck schreef

Je begeesterd en verbindend verhaal raakt me fel Gudrun.

De werking van Het Ventiel doet me denken aan wat Jeanne Devos zegt : “ als we het samen doen is alles mogelijk”.

Stien Claus schreef

Je bent een straffe madam, Gudrun. En je geeft warmte en energie door! Dank je voor je jarenlange inzet voor het Ventiel en voor dementie op jonge leeftijd. Stien

Goossens Martine schreef

je verhaal heeft me diep ontroerend ook mijn man heeft jong dementie ik zou ook graag in contact komen met ventiel is dat ook in mijn regio . waasmunster groetjes

Reageer